Résultats de l’étude sur la qualité de vie des adultes dyscalculiques
De part, la faible quantité de réponses récoltées, les résultats présentés ci-dessous ne représentent qu’un faible échantillon de la population française et n’apportent qu’un aperçu.
Quelques points pour comprendre la composition des deux groupes :
- Les deux groupes (groupe témoin et groupe des sujets dyscalculiques) sont composés en grande majorité de femmes : 80% pour le groupe témoin et 94% pour les sujets dyscalculiques.
Plusieurs explications sont possibles. D’une part, au même titre que les femmes surdouées, elles consultent à l’âge adulte plutôt qu’enfant. En effet, les filles réussissent davantage à compenser leurs difficultés à l’école en s’adaptant plus facilement que les garçons et sont donc moins repérées. Elles rencontrent néanmoins plus de difficultés à l’âge adulte. D’autre part, nous avons remarqué que ce sont souvent les femmes qui partagent ou témoignent de leur expérience sur les réseaux sociaux. Elles ont donc pu avoir plus largement connaissance du questionnaire que nous avons diffusé que les hommes.
- La moyenne d’âge est de 31,7 ans pour les sujets témoins et 28,9 ans pour les sujets dyscalculiques.
Deux éléments s’imposent pour justifier ces deux moyennes. Ce questionnaire a été diffusé principalement sur les réseaux sociaux et nous savons que ce sont essentiellement les personnes jeunes qui portent un intérêt à ces moyens de communication. De plus, la dyscalculie est un trouble d’apprentissage qui a été longtemps peu exploré et dont la plainte était souvent tardive. Le diagnostic est plus précoce et fréquent depuis une dizaine d’années. Les personnes diagnostiquées sont donc majoritairement jeunes.
- Dans les deux groupes, plus de 50% des sujets sont célibataires. Seuls 33% des sujets témoins et 15% des personnes dyscalculiques ont au moins un enfant. Ces situations familiales s’expliquent par l’âge des participants.
- Concernant la catégorie socio-professionnelle, nous retenons qu’il y a une majorité d’étudiants puisque la population est globalement jeune. 52% d’étudiants constituent le groupe des personnes dyscalculiques.
1. FAMILLE
Sur ce graphique, nous percevons immédiatement le sentiment de différence que les personnes dyscalculiques peuvent ressentir vis-à-vis de leur famille (85% ont répondu « oui » à cette question contre seulement 15% pour les personnes sans trouble). Par leurs difficultés, les sujets prennent conscience que leur raisonnement n’est pas le même que leur entourage. La reconnaissance du trouble mathématique constitue probablement une des explications à ces résultats. Les sujets dyscalculiques, par l’acceptation de leur trouble, intègrent l’idée qu’ils ont un mode de fonctionnement différent. Cette identification passe également par la rééducation orthophonique qui conduit le patient à raisonner autrement pour trouver des solutions à ses problèmes. Les réponses à la question suivante peuvent également justifier ce sentiment de différence.
Seulement 7 des sujets dyscalculiques (sur 27) disent ne pas avoir besoin de l’aide de leur famille au quotidien contre 80% des sujets témoins. 74% des sujets dyscalculiques sollicitent donc leur famille pour réaliser des tâches quotidiennes. Une jeune patiente dyscalculique (âgée de 19 ans) nous a confié qu’elle devait fréquemment demander de l’aide à ses parents pour s’orienter et se rendre à une adresse inconnue. Pour cela, ils impriment un plan et repèrent les lieux avant le rendez-vous. Elle nous confie que ce besoin d’aide est très handicapant notamment par l’atteinte de l’accès à l’autonomie. Nous pouvons ainsi dire que le milieu familial est touché par le trouble de la cognition mathématique. Par ces résultats, nous pouvons évoquer également la honte ou la peur pour certains de parler de leur trouble (cf graphique) et donc n’osant pas demander de l’aide.
2. QUOTIDIEN
Nous pouvons lire sur ce graphique que 48% des personnes dyscalculiques rentrent souvent de leur lieu de travail fatiguées contre seulement 6,7% des sujets sans trouble. Cette différence significative peut s’expliquer par le fait qu’une personne avec des troubles mathématiques doit mobiliser plus d’énergie pour compenser ses difficultés. Le traitement du nombre n’est pas automatique et mobilise toute l’attention du sujet. Il doit faire un effort important de concentration contrairement à un sujet sain pour qui un calcul sera presque automatique car il pourra récupérer la réponse en mémoire. Cette mobilisation d’attention et de concentration est donc très coûteuse en énergie cognitive pour le patient dyscalculique qui finit par être épuisé.
Le pourcentage du nombre de « oui » à cette question montre que les sujets dyscalculiques sont 86% de plus que les sujets sans trouble à rencontrer des difficultés dans des tâches quotidiennes. Nous pouvons donc affirmer que les tâches quotidiennes sont plus difficiles à réaliser pour les personnes qui ont des difficultés avec le nombre. Voici un graphique reprenant les activités les plus touchées :
Les trois activités les plus impactées sont :
- Estimer une distance ou une quantité
- Tenir ses comptes bancaires
- Payer ses courses et vérifier le rendu de monnaie
Sur ce graphique, les résultats des sujets dyscalculiques sont plutôt hétérogènes. Néanmoins, aucun des sujets témoins ne se dit « maladroit », contrairement à 19% des sujets dyscalculiques. Ces résultats s’expliquent par la comorbidité existante entre la dyscalculie et la dyspraxie. En 2002, une étude de Dehaene a montré que l’activité du calcul mental activait le sillon intrapariétal de façon bilatérale. Cette région cérébrale est également impliquée dans les mouvements des yeux, de la main ou du doigt. En effet, 22% des sujets dyscalculiques ont été diagnostiqués dyspraxiques.
3. BIEN ÊTRE
Sur ce graphique, nous pouvons observer que tous les sujets dyscalculiques ont des projets ou des ambitions pour leur vie future. Grâce au diagnostic et au projet de rééducation, ces personnes peuvent se projeter. De plus, l’âge moyen étant jeune peut expliquer cette soif d’ambitions.
Sur cet histogramme, nous pouvons remarquer que les réponses des sujets sans trouble sont regroupées entre les notes 6/10 et 9/10. En revanche, les réponses des personnes dyscalculiques sont plus hétérogènes. Les difficultés liées au nombre semblent donc être vécues différemment en fonction des personnes. Chaque individu par ses expériences passées dispose d’un seuil de tolérance qui lui est propre. Les retours positifs ou négatifs de l’entourage familial ou pédagogique jouent un rôle dans l’acceptation du trouble. Certains patients racontent ne pas avoir été toujours soutenus durant leur scolarité. Ce manque de soutien peut entraîner des blessures narcissiques et un manque de confiance en soi qui affectera la vie en général. Cette hétérogénéité peut également s’expliquer par les différents degrés du trouble. Les difficultés numériques ne seront pas semblables d’une personne à une autre. Par exemple, certaines personnes n’arrivent pas à mémoriser des nombres tandis que d’autres échouent pour résoudre des calculs mentaux. Elles n’engendreront donc pas les mêmes conséquences sur le quotidien.
Moyenne des sujets témoins : 7,3/10
Moyenne des sujets dyscalculiques : 6,74/10
Enfin, nous constatons que la moyenne des notes des sujets dyscalculiques est inférieure à celle du groupe témoin. Cette différence prouve une nouvelle fois que la qualité de vie est atteinte. Néanmoins, compte tenu des autres réponses, nous pourrions nous attendre à une note bien inférieure à celle des personnes sans trouble.
L’hétérogénéité des réponses observées sur le graphique précédent se retrouve pour cette question. 52% sujets dyscalculiques pensent être optimistes contre 48% qui pensent être pessimistes. Ces résultats nous montrent de nouveau que le vécu du trouble mathématique est propre à chaque personne. En revanche, nous pouvons percevoir ici une réelle atteinte de la philosophie de vie du patient dyscalculique comparé à l’adulte sans trouble. Seulement 52% des personnes se disent optimistes contre 70% des personnes sans trouble. Leur perception du monde et de la vie est donc entravée par leur trouble. Les personnes dyscalculiques verront le monde plutôt du mauvais côté. La reconnaissance du trouble peut expliquer cette différence.
Pour répondre à cette question, le sujet pouvait choisir toutes les réponses proposées. Nous pouvons d’abord observer que les sujets dyscalculiques se sentent plus anxieux (70%) que l’autre groupe. Le trouble est, par conséquent, probablement anxiogène pour les personnes qui ont été diagnostiquées. Il apparaît aussi que les sujets dyscalculiques sont également plus dynamiques et joyeux. Nous avons remarqué dans les témoignages sur les réactions suite au diagnostic de ces personnes que plusieurs reprenaient espoir ou comprenaient enfin leurs difficultés. Ces réactions peuvent, probablement, expliquer ce dynamisme et cette joie que ressentent ces sujets. Globalement, les réponses des sujets dyscalculiques sont plus nombreuses que celles des sujets témoins. Ces personnes semblent donc ressentir davantage d’émotions. Ceci peut s’expliquer par la présence de difficultés pouvant retentir sur l’état psychologique de l’individu.
Ici encore, l’hétérogénéité des réponses des sujets dyscalculiques est marquée. Nous remarquons donc, une nouvelle fois, que les gênes rencontrées ont des degrés variables et ne retentissent pas de la même manière selon les personnes. De plus, l’assurance des personnes dyscalculiques est plus faible que les personnes sans trouble puisque 44% d’entre eux ont noté leur confiance en eux en-dessous de 3 contre seulement 6,7% pour les sujets témoins. Le parcours scolaire, qui nous l’avons vu, était plutôt chaotique pour la majorité d’entre eux, peut intervenir dans cette confiance en soi car nous savons que les échecs ne la favorisent pas. Les enseignants et la famille auront une nouvelle fois un rôle important dans ce domaine par le soutien positif qu’ils peuvent apporter au sujet dyscalculique.
Dans le même domaine, les sujets dyscalculiques ont le plus confiance en eux lorsqu’ils sont en famille ou entre amis (environ 30% de réponses pour chacun de ces deux items). Mais les réponses de ces sujets sont réparties avec 11% pour la réponse « au travail » et 22% pour « au quotidien ». La famille est généralement le milieu le plus sécurisant car il est composé de personnes qui partagent les mêmes gênes. Il y a un lien physiologique qui unit les membres d’une famille. Ce lien permet ainsi d’instaurer, généralement, un climat de confiance et de sécurité dans lequel la personne peut s’exprimer librement. Ces résultats, nous le voyons sur le graphique, se rapprochent des personnes sans trouble.
4. VIE SOCIALE
Les réponses à cette question révèlent que 96% des sujets dyscalculiques ont une vie sociale active ou moyennement active. Nous pouvons préciser qu’ils sont environ 21% de plus à juger leur vie sociale « moyenne » que les sujets sans trouble. La différence est donc une nouvelle fois perceptible sur ce graphique. Cet écart peut s’expliquer en partie par les réponses à la question suivante.
Une grande majorité des sujets dyscalculiques (22 sur les 27 personnes interrogées) se sentent différents de leurs amis contrairement aux sujets sans trouble qui ne représentent que 16%. Le trouble semble donc prendre ici une grande importance dans le sentiment d’appartenance à un groupe social. Le diagnostic du trouble et la rééducation orthophonique peuvent, une nouvelle fois, expliquer ce sentiment de différence.
La vie sociale des adultes diagnostiqués dyscalculiques paraît par conséquent également touchée.
5. VIE PROFESSIONNELLE
Les données de ce graphique illustrent de façon évidente le parcours scolaire chaotique des sujets dyscalculiques. Plus de la moitié de ce groupe s’est heurté à de nombreuses difficultés avec au moins un redoublement. Ce pourcentage peut être expliqué en partie par les troubles associés dont souffrent les sujets dyscalculiques. En effet, suite à cette enquête, 48% d’entre eux ont des troubles de l’attention, 26% sont dyslexiques et 22% sont dyspraxiques. Ces troubles d’apprentissage associés sont également des facteurs de difficultés scolaires. De plus, nous avons abordé précédemment le fait que le diagnostic de ces sujets dyscalculiques avait été établi tardivement. La moitié d’entre eux ont consulté un spécialiste après l’âge de 18 ans. Ils n’ont donc pas pu bénéficier d’aides pédagogiques. Le diagnostic pouvant s’effectuer plus précocement depuis quelques années, nous pourrions imaginer que les nouvelles générations auront des parcours scolaires moins chaotiques puisqu’ils pourront bénéficier d’aides pédagogiques et d’une rééducation orthophonique.
Les réponses du groupe de sujets en situation d’innumérisme sont ici très partagées. Plus de 50% de ces personnes ont des difficultés pour respecter la limite de temps imposée dans leur travail contre 13% des sujets témoins.
Dans la partie théorique, nous avons expliqué que l’acquisition de la notion de temps était une partie intégrante du nombre. Le temps, comme l’espace sont deux domaines parfois difficiles à mesurer pour les sujets dyscalculiques. Une mauvaise appréciation du temps retentit donc directement sur le quotidien notamment dans le milieu professionnel où le travailleur doit être productif. S’ajoute à cette explication le traitement cognitif du nombre qui n’est pas automatique pour ces personnes. Compter, calculer ou encore mesurer sont des activités plus coûteuses en énergie cognitive. La personne dyscalculique utilisera des stratégies d’aide comme l’utilisation des doigts ou de la calculatrice qui prendront alors plus de temps. Ces résultats sont, de fait, cohérents.
Lorsque nous abordons le sentiment d’intégration en milieu professionnel, seulement 67% des personnes dyscalculiques répondent qu’elles se sentent bien intégrées parmi leurs collègues contrairement aux sujets sans trouble qui répondent à l’unanimité « oui ». Une nouvelle fois, nous observons une différence dans le vécu de ces personnes. Les réponses de la question précédente peuvent nous renseigner sur les raisons de ce sentiment d’exclusion. Les collègues d’une personne dyscalculique peuvent ressentir ce besoin de temps supplémentaire comme une injustice, ce qui nuirait à une relation professionnelle.
Au vu des résultats de ces deux questions, nous pouvons dire qu’il y a un retentissement du trouble sur la vie professionnelle.
6. LE TROUBLE
Les résultats ci-dessous rendent compte de la solitude des patients face à leur trouble :
Nous remarquons que, globalement, les réponses sont partagées. Ces chiffres reflètent la solitude que peuvent ressentir ces personnes avec leurs difficultés car seulement 4 des personnes diagnostiquées sur 27 disent ne pas se sentir seules face au trouble. En revanche, les sujets témoins, à qui nous avons demandé de s’imaginer dyscalculique, ont répondu à la même question à 23,3% « non » (soit 7 personnes sur 30) contre 13,3% (soit 4 personnes sur 30) « oui ». De plus, 63,3% (19 personnes) ont répondu « parfois ». Ce résultat peut s’expliquer par l’incertitude de ces personnes quant aux conséquences du trouble mathématique.
Les réponses à cette question sont très explicites : 81% des sujets dyscalculiques se sentent jugés. On observe donc un grand sentiment de jugement extérieur chez ces personnes. Les réponses des sujets témoins se projetant sont encore plutôt incertaines puisque 53,3% (16 personnes sur 30) d’entre eux répondent « peut-être ». Nous verrons plus loin que cette incertitude peut être liée à une méconnaissance de ce trouble.
Les réponses sont, pour cette question, partagées. La connaissance du diagnostic et donc de ses difficultés peut permettre aux patients de parler librement de leur trouble. La mise en mot de ce dernier amène à une identification et répond aux questionnements du patient. Ces réponses s’accompagnent, par la suite, d’une réassurance narcissique et d’une recherche de solutions possibles grâce à une prise en charge orthophonique. Lorsque nous proposons au groupe témoin de s’imaginer dyscalculique et que nous leur posons la même question, 56,7% répondent « peut-être » et 40% répondent « non ». Selon ces personnes, les difficultés liées au nombre ne seraient donc pas un tabou. Ces réponses peuvent être justifiées une nouvelle fois par une connaissance incertaine ou incomplète de la dyscalculie.
Sur ce graphique, nous distinguons que l’entourage de 22% des sujets dyscalculiques comprend ce trouble. Néanmoins, il y a une majorité de réponses « plus ou moins » pour ces mêmes sujets. Ces résultats nous amènent à supposer que les personnes dyscalculiques pourraient penser que l’on ne peut pas réellement comprendre ce trouble si on ne vit pas avec. De plus, nous avons dit précédemment que le diagnostic s’établissait plutôt tardivement c’est-à-dire à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte. A cet âge, la plainte est personnelle. L’implication de l’entourage est donc moins importante que pour des enfants. Concernant les sujets témoins, ils sont 66,7% à imaginer que leur entourage comprendrait leur trouble. Ce résultat est donc différent de la réalité.
Enfin, nous avons souhaité sonder les sujets témoins sur leur connaissance du trouble. Les réponses sont très hétérogènes avec des pourcentages proches de 30% pour les trois items proposés. La dyscalculie est donc encore peu connue. Certains de ces sujets ont été étonnés à la vue de ce mot qui leur a paru abscons. Le manque de consensus quant à sa définition peut également rendre nos connaissances incertaines.